Mon histoire commence il y a plus d’un an, le 13 novembre 2007 pour être précise. J’avais rendez-vous à l’Hôpital Royal Victoria pour une échographie de routine à ma 20e semaine de grossesse. J’étais là, impatiente de savoir si je portais un garçon ou une fille… Et j’ai eu l’impression d’être frappée par une tonne de briques. Le technicien avait appelé le médecin pour qu’elle jette un œil à mon échographie; elle m’a alors dit que je devais passer une échocardiographie fœtale parce qu’ils n’arrivaient pas à voir les cavités du cœur.

Lorsqu’on m’a dit que mon bébé souffrait d’une très rare maladie du cœur, j’ai immédiatement appelé mon médecin qui m’a dirigée vers un spécialiste en néonatalogie. Quand on m’a dit qu’en raison de cette rare malformation, mon enfant pourrait ne pas être aussi en santé que nous l’espérions, qu’il pourrait être défiguré et autre, j’ai décidé de mettre un terme à ma grossesse. En attendant d’avoir un rendez-vous pour cela, un second rendez-vous était prévu à l’hôpital afin d’avoir un deuxième avis.

C’était un lundi matin; nous nous sommes réveillés sous une énorme tempête de neige. Quelque chose me disait d’aller à ce second rendez-vous pour être certaine que je prenais la bonne décision. Le médecin m’a alors expliqué que cette malformation pouvait être corrigée par une opération appelée « intervention de Senning ». Nous lui avons dit que notre décision était prise, mais il nous a demandé d’y penser et nous a envoyés voir un chirurgien. Le chirurgien avait bon espoir que notre bébé soit causé grâce à cette intervention. J’ai alors décidé de poursuivre ma grossesse, et j’ai appelé L’Hôpital de Montréal pour enfants pour prendre rendez-vous avec le docteur Cristo Tchervenkov. 

Deux semaines plus tard, le Dr Tchervenkov m’informait que mon bébé souffrait d’une très rare malformation au cœur, mais qu’il pouvait le sauver sans toutefois pouvoir dire dans quelle mesure avant de voir le bébé à sa naissance. Dix-sept semaines plus tard, le 1er avril 2008, mon enfant est né, puis a été transféré sur-le-champ du Royal Victoria à L’HME, où il a subi une septostomie par ballon afin d’acheter du temps en vue d’une chirurgie correctrice.

Après 17 jours passés en néonatalogie, Dominic est rentré à la maison. Toutes les deux semaines, nous devions aller à L’HME pour un suivi. Le 3 juin, mon fils a subi une IRM et il a dû rester à l’hôpital toute la nuit. Le lendemain matin, il n’a pu obtenir son congé parce que sa saturation était trop faible. À ce moment, l’équipe a décidé qu’il fallait opérer, et on lui a installé un shunt. Dominic est demeuré à l’hôpital durant un mois en raison d’une infection; puis il a obtenu son congé le 2 juillet. Nous avons continué le suivi à la clinique de cardiologie, il a subi un cathétérisme cardiaque, une autre IRM…

Puis, le 4 novembre, le Dr Dancea m’a appelée pour me dire que l’invention de Senning était prévue pour le 13 novembre. Nous nous sommes présentés au rendez-vous préopératoire la veille, et nous avons rencontré les médecins, les infirmières, les anesthésistes… Le Dr Tchervenkov m’a dit : « Nous allons faire rougir votre fils »; il était très confiant au sujet de la chirurgie. Il m’a dit qu’il n’avait jamais pratiqué cette intervention avant ce jour, mais qu’il y avait assisté à Boston. Il était si confiant. Huit heures plus tard, le Dr Tchervenkov était ravi de l’intervention; il nous a dit que c’était complexe, mais qu’il l’avait fait! J’étais si heureuse, j’avais l’impression que je venais tout juste de donner naissance à mon fils. Sa saturation était de 97, et il n’était plus bleu… Vous pouvez demander à n’importe qui au département de cardiologie…

J’avais envie de raconter cette histoire à tout le monde, parce que si ce n’avait été de tous ces formidables médecins à L’HME, en particulier mon héros, le Dr Tchervenkov, Dominic ne serait pas là aujourd'hui. Je veux également remercier Michelle et Devon, du département de cardiologie, Dr Dancea, Dr Jutras, Dre Beland et son personnel pour tout ce travail formidable... Je sais que c’est un peu long comme histoire, mais c’est cela qui s’est passé...

Rita Decia